9/12に難病カフェがあり、その日は医大生の授業の一環で障害者の体験見学実習を受け入れていましたが、難病カフェの店長さん（カフェなので主催者の佐藤さんをそう呼んでいます）が学生さんと難病カフェに来ませんか？とお誘いを受けたので参加しました。この日は電車で会場に行きました。ヘルパーさんが車椅子を押す時に注意する点や、電車に乗る時は駅員さんに連絡してスロープを準備してもらうこと、できれば車椅子のスペースに案内してもらうこと、障害者・介助者用のPASMO（Suica）があると便利なことなどを伝えて、学生さんが押せそうなところで車椅子を押して体験してもらいました。今回の会場はとしまセンタースクエア（豊島区役所1階）で今までの会場より広かったです。福祉用具の展示もあって、情動制止困難をわかりやすく伝えるコーナーや、文字盤の会社、最新の車椅子、パソコンのいろいろな視線入力のソフト、食事を口に運ぶ機械などがあり見学しました。特集！講演自分らしく生きるための人権としての「重度訪問介護」講師：藤岡毅さん（障害者の人権問題をライフワークにする弁護士）。松戸市ALS訴訟判決など障害者の人権判例を勝ち取ってきた弁護士であり、「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」共同代表。ゲスト：小野史晴さん（介護事業所「生活日和」代表）、松村恵美子さん（重度訪問介護という制度を理解する会代表）第二部：「ネットわーくカフェ」ゲスト「板橋福祉のまちをつくろう会」の皆さん。地域福祉を区民発で学び、「豊かな福祉のまちづくり」を実践する取り組みを続けて30年だそうです。

人権についてのお話しがありました。憲法上の人権とは、13条幸福追求権・個人の尊厳、14条平等権、22条住居移転の自由・障害者の移動の自由、25条生存権、と説明下さいました。戦後の日本の障害者福祉法の流れをお話下さり、1950年からの措置制度時代は、お上が決めた施策の措置であり、障害者は施策の中身にものを言う立場にないという時代でした。措置時代の在宅ヘルパー制度は、公的ヘルパーは福祉事務所の公務員だったと聞いて、私は驚きでした。 2003年から支援費制度が開始しました。その時代の介護保障訴訟判例についての説明がありました。それによって、障害者ごとに個別のニーズに即した必要な支給量を保証しなければならないとされました。 2006年から障害者自立支援法が始まり、2013年に障害者総合支援法になリ基本的人権を有する個人の尊厳にふさわしい障害福祉給付を行うものと法定され、今に至っています。藤岡先生が共同代表になっている「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」の活動スタイルは、申請一発主義で申請段階から弁護士が代理人として活動し市町村と交渉しているそうです。訴訟例を挙げて説明下さって、数々の訴訟の勝ち取った点をお話し下さいました。少しずつ支給時間が長くなってきているんだなと思いましたが、まだ十分といえる時間ではありませんでした。また、ALSについて、ALSを発症した人は7割程度は自死を選んでいる現状がある。その要因には、ヘルパーによる1日24時間の公的在宅介護があることを本人や家族が知らない、知らされていないこと。その権利の実現を様々な口実をつけて認めようとしない行政の姿勢。実際に介護を担う事業所や人材が見つからない実情、そうさせている国の設定する貧困な介護報酬制作などが考えられるとされています。重度訪問介護とは、介護を総合的に供与することで、身体介護、家事援助、日常生活に生じる様々な介護に対応するために見守りの支援及び外出介護などが、比較的長時間にわたり、総合的かつ断続的に提供されるような支援をいうものであり、重度障害者がヘルパーを利用して常時の介護・支援を受けて在宅生活を送るための重要な制度であるということです。改めて私はこの制度のおかげで生きていくことができるんだなと思いました。藤岡先生が担当された2023年10月31日千葉地裁「松戸市ALS介護保障訴訟」は、患者は60代男性で40代の妻と小さい子供の家族が逼迫（ひっぱく）していて、妻が介護でかなり疲弊して精神的に疲れ切っていたので、1日24時間の公的支援を求めて藤岡先生を立てて訴訟を行いました。この判決の特徴は、「家族の単独介護時間をゼロにせよ」と命じたこと。司法が行政庁に対して、独居であっても家族同居であっても1日24時間の公的支援を初めて命じた確定判決であること。 41歳の同居配偶者がいる事案において1日24時間公的支援を司法が命じたことで注目を集めた判決だったとのことです。私も2018年11月に1日24時間365日を認めてもらうために福祉事務所と受け入れを認めるよう話し合いをしましたが、話し合いの最中にも家族介護はするものであるからそれがつらいなら施設に行けばいいんではないですかと言われました。後日、私の申し入れに対する福祉事務所の考えが届きました。自宅に家族がいる状況で家族による介護が必要である。自費による負担がない。家族が介護疲れや心身的、経済的に消耗していることを証明できる状況にない。家族介護が大変になっているのであれば施設入所、病院等、自宅以外の生活をして、家族は面会などの方法をとった方が本人や家族のためと、在宅で生きることを認めてもらいませんでした。藤岡先生のお力で松戸市の訴訟は、家族が同居していても「家族の単独介護時間をゼロにせよ」という判決はとても価値があることだと思いました。私も2021年7月には独居になり、何度か福祉事務所に行って話し合いをしてようやく1日24時間365日が認められました。もっと早く藤岡先生の講演を聞いていれば、介護保障は人権問題だということを強調する申し入れの文を書いて早く申請できたのではないかと思いました。弁護士の先生によって訴訟をして勝ち取ったものが積み重なって、障害者の支援法が厚みを増し豊かになっていき、支援時間もだんだん長くなっていって、私たち障害者にとっての権利を使って申し入れの交渉をしていけると思いました。重度訪問介護に関するQ＆Aや、ゲストの方の質問に先生がお答えになりました。まだ講演は続いていましたが、学生さんの時間があるので途中でしたが、ヘルパーさんが紹介してくれた素敵なALS患者さんと少しだけお話して退室しました。藤岡先生の講演は、興味深くとてもためになるお話しで情報量がたくさんありました。第二部の「板橋福祉のまちをつくろう会」の皆さんのお話しを聞くことができなくて残念でした。